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清华才女马宇歌(清华马天宇)

“振动女孩”付淞予吃饭喝水时,用手无法端起碗 新文化记者 王强 摄

付淞予平时在淘宝店上做兼职 新文化记者 王强 摄

2014年2月27日本报报道付淞予的病情,引起读者关注

妈妈付贵春曾经悉心照料付淞予

B05版 2014年2月末,本报曾报道过女孩付淞予,她莫名患上一种疾病,不停抖动14年,严重时只能卧床不能起身,即便如此,她的母亲也未曾放弃她,自学中医,为其治疗。

当年,本报帮助她联系到了安徽的一家医院,对其进行全方位的检查,无奈,当时无法确诊是何疾病,花光了家里仅有的一点积蓄后,付淞予和母亲又回到了长春,蜗居在小房子里,后来的生活更加波折……

长期重压

母亲永远地离开了她

“8岁前我是一个正常的孩子,8岁才发病,就是浑身一直抖,控制不住,躺下也会抖,有时候都要站着睡觉,我得的就是一种怪病,在外面别人都害怕我。”体会过正常人的生活是如何的,就更不能接受患病的自己,付淞予越长大,就越觉得这病情难以忍受,而比她承受压力更大的,是她的母亲付贵春。2014年,接受本报采访时的付贵春,还对治愈女儿抱有很大希望,那时候她慈爱地望着女儿,细心地照顾。没想到,这也竟是本报记者最后见到她的模样。

2014年,在安徽检查多日,一直没有确诊,付贵春母女再回到长春,日积月累的压力让付贵春不堪重负。2015年9月,抗了近20年压力的付贵春,永远地离开了她心爱的女儿。母亲的离开让付淞予的病情再次反复,幸运的是这一次有一个爱她的男人陪在身边。

喜从天降

他代替母亲一直照顾她

“我是2012年在网上发征婚启事,通过QQ认识的他,2014年我们结的婚,只领了证没有办婚礼。”付淞予今年27岁,征婚时23岁,她说,自己在发布征婚内容时,就坦白了自己的病情,这几年,爱人一直照顾着她,让她倍感幸福。“我病情严重的时候,他就寸步不离地守着我。”付淞予无法自主吃饭,如果家中没人,只能趴在桌子上用嘴啃面包,而她的爱人只要她在家,都是一口口地喂付淞予吃饭。

“我的病不知道什么时候就反复了,需要照顾,所以他只能打零工赚钱。”两个人的生活十分清贫,借住在弟弟租来的房子中,付淞予十分感激,也十分庆幸自己嫁了个好男人。在这样轻松且充满爱的环境下,付淞予又恢复了乐观的模样。2016年4月,她突然发现自己怀孕了,那时的她和爱人都十分欣喜,然而这份欣喜却没有持续多久。

意外发现

检查孩子 意外确诊病情

怀孕18周时,付淞予和爱人为了确定宝宝是否健康,到医院做了基因检查。“到北京做了羊水穿刺,结果在基因检测时,发现我是基因突变,是原发性的肌张力障碍,也叫扭转痉挛。”确诊付淞予病情的同时,也检测出宝宝也遗传了这部分基因,也就是说,如果留下孩子,那么将来他也会面临这样的病情,这让夫妻二人痛下决心。

做了引产以后,付淞予在家查阅了大量的资料,了解自己的病情,跟众多同病的患友聊天,她加入了各种各样的群,了解别人的治疗过程,咨询治疗方法。渐渐地,她对自己有了信心,也找到了治疗的办法。“很多比我严重的患友都治好了,只要手术我的病就能够治好,就能像正常人一样生活。”

希望满满

不想辜负母亲和那个孩子

付淞予说她还有很多愿望想实现,“想治好我的病,想拍好看的婚纱照,想出去工作,还想生一个健康的宝宝,不管如何,我一定要留下来,让孩子见见这个世界,我要把我妈妈对我的爱,我对妈妈的爱都给他。”付淞予说,她不想辜负爱人的照顾和母亲多年的期盼。“还有那个无缘相见的孩子,他的到来是有意义的,是他让我有了继续生活的希望。”付淞予说。

今年2月中旬,付淞予在爱人的陪同下再次赶赴北京,做了脑部检查。“确诊需要做手术,在脑里装脑起搏器,检查结果显示我大脑非常好,可以接受手术。”检查结果是喜人的,但需要的费用却是他们两人无论如何也凑不齐的。“手术费用不高,也就两三万,但脑起搏器要20多万,我爱人向朋友能借几万,但这远远不够。”付淞予说,她很希望能够得到帮助,因为生活让她看到了光亮,她真的不忍放弃。

■医生

建议到北京来医治

昨日下午,记者联系到了北京清华玉泉医院的马宇博士,马宇正是当时为付淞予检查的医生。“她患的是原发性肌张力障碍,时间太久了,情况还比较复杂。”马宇说,付淞予确实需要动手术,在她的大脑里装上脑起搏器,这种手术称作“双侧脑深部刺激器植入术”,即DBS植入术。“做完手术,也跟正常人有一定区别,但肢体能尽量恢复到正常的状态。”马宇介绍,手术费用只需要两三万,但脑起搏器需要20多万。“总共费用大概在26万左右,建议她到北京来治疗。”马宇博士说。

新文化记者 石竹

实习生 石天慧

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